MIS QUERIDÍSIMOS Y ADORADOS SALDONAUTAS....


NO SÉ DESDE CUÁNDO NO OS ESCRIBO, PERO A MI ME PARECE QUE OS TENGO ABANDONADOS DESDE HACE UN MILLAR DE AÑOS. PERDONAD ESTA CABEZA LOCA... ES QUE... HE ESTADO MUY OCUPADA. ¿QUE HACIENDO QUÉ? OS PREGUNTARÉIS. PUES HE ESTADO MUY OCUPADA SUFRIENDO LO INDECIBLE.... Y ME TOMA TANTO TIEMPO SUFRIR NO SOLO FÍSICAMENTE, SINO TAMBIÉN MORALMENTE... Y ESE ES EL PEOR DOLOR; PORQUE EN VEZ DE HACER ALGO, CUALQUIER COSA, ALGO....  HE ESTADO DEMASIADO ATENTA A MI CUERPO ¡¡¡PERO QUÉ JOYA DE SER HUMANO SOY!!! (¿NO OS LO DIJE?). EN FIN, ESO NO ES LO IMPORTANTE.... (¿QUE NO ES IMPORTANTE? DEBO DE HABERME CAÍDO DE CABEZA AL NACER..... O QUIZÁS ME FALTARA OXÍGENO, QUÉ SABRÉ YO.....).

EN SERIO, VENGO A HABLAROS DE ALGO MUY IMPORTANTE SOBRE NUESTRA ENFERMEDAD... BUENO EN REALIDAD SON VARIOS (3) ALGOS, PERO YA ME ENTENDÉIS.

 


LA PRIMERA COSA ES MUY IMPORTANTE; Y LA LÁSTIMA ES QUE MUCHOS DE LOS QUE SUFREN DE ANEMIA FALCIFORME Y SUS FAMILIAS LO IGNORAN... PERO LA INFORMACIÓN ES PODER Y ALLÁ VA: SE TRETA DE LA EMPATÍA. LA EMPATÍA INFLUYE EN NOSOTROS Y EN NUESTRA ENFERMEDAD MUCHÍSIMO MÁS DE LO QUE SEGURAMENTE LA MAYORÍA DE VOSOTROS OS IMAGINÁIS.... COMO YO, HASTA HACE POCO. SIEMPRE HE INVESTIGADO Y LEÍDO SOBRE MI ENFERMEDAD, DESDE QUE TENGO LOS MEDIOS PARA HACERLO; Y CADA COSA QUE HE LEÍDO, LA HE PROBADO DURANTE UN X PERIODO DE TIEMPO TOMANDO NOTAS Y OBSERVANDO. Y DESPUÉS SACAR LOS RESULTADOS. ES EN BASE A ESOS RESULTADOS QUE OS HABLO HOY DE LA EMPATÍA. LA GENTE A NUESTRO ALREDEDOR, ES DECIR NUESTRO ENTORNO MÁS PRÓXIMO. DÍGASE DOCTORES, ENFERMEROS/AS, CUIDADORES/AS, ETC, ETC.... ESAS PERSONAS, CUANDO ESTAMOS A SU CUIDADO, ELLAS TAMBIÉN TIENEN QUE RECIBIR CIERTA EDUCACIÓN. ESTÁ DEMOSTRADO EN ESOS MÉDICOS, ENFERMEROS/AS Y DEMÁS CUIDADORES/AS QUE LO SON, NO POR GANAR DINERO O TENER UNA PROFESIÓN, UN TÍTULO O UN TRABAJO QUE LES REPORTE A FINAL DE MES LOS MEDIOS PARA VIVIR; SINO PORQUE LO HACEN POR VOCACIÓN, LES NACE DEL ALMA, SOLO SON FELICES HACIENDO SU TRABAJO Y CUIDANDO DE SUS PACIENTES.
NOSOTRAS (MI HERMANA-MITAD Y YO) HEMOS TENIDO SIEMPRE MUCHA SUERTE CON EL PERSONAL MÉDICO Y LA ATENCIÓN SANITARIA. MUCHAS VECES HABÉIS LEÍDO MIS QUEJAS DE QUE ME ARRANCARON DE MI TIERRA SIN CONSULTARME EN UNA EDAD EN LA QUE PODÍA TOMAR MIS PROPIAS DECISIONES Y OTROS TEMAS RELACIONADOS QUE HABÉIS LEÍDO EN LOS PRIMEROS ARTÍCULOS. Y TAMBIÉN SABÉIS EL DAÑO QUE LE ATRIBUYO. PERO OS TENGO QUE SER SINCERA SALDONAUTAS... LA SANIDAD EN MI PAÍS ES TAL.... QUE SI MI HERMANA Y YO NO HUBIÉSEMOS VIAJADO A ESPAÑA, NO SÉ SI SEGUIRÍAMOS VIVAS... SIENDO SINCERA... LO RECONOZCO DE TODO CORAZÓN, Y LE DOY UNAS INMENSAS GRACIAS A DIOS POR HABER TENIDO ESA ASISTENCIA MÉDICA Y HABER SIDO ATENDIDAS POR UN PERSONAL SANITARIO CON VOCACIÓN.
CUANDO ME HE TENIDO QUE ENFRENTAR A UNA ENFERMERA DE ESAS QUE NO TE PONEN UNA VÍA, TE PONEN EL TÚNEL DE LA AUTOPISTA MÁS GRANDE DE UNA OPERACIÓN SALIDA DE MADRID EN VACACIONES... Y YO QUE LO "TENGO" TODO (SOY UNA AVARICIOSA: ADIVINAD: TAMPOCO TENGO VENAS!!!!! NO SÉ SI NACÍ SIN ELLAS, SI ME LAS OLVIDO EN CASA CADA VEZ QUE VOY AL HOSPITAL, LO QUE ES MUY A MENUDO, O QUÉ NARICES SÉ YO. LO ÚNICO QUE SÉ ES QUE NO TENGO VENAS). LA COSA FUE HASTA EL PUNTO DE QUE ME TUVIERON QUE HACER UN DÍA UNA RADIOGRAFÍA DE BRAZOS PARA SABER DÓNDE ESTÁN; O POR LO MENOS, DÓNDE PINCHAR. NO RESOLVIÓ NADA.... AH, SE ME OLVIDÓ MENCIONAROS QUE ANTES DE LA RADIOGRAFÍA, PARECÍA UNA ESPONJA, TANTO ME HABÍAN PINCHADO YA.... LAS ENFERMERAS Y CELADORAS SE PUSIERON ENFERMAS DE VER CUANTAS VECES ME PINCHABAN; Y YO ESTOICA, COMO ESTATUA, COMO SI NADA. MÁS QUE ACOSTUMBRADA. ES TRISTE DECIRLO, PERO ES ASÍ. EL PROBLEMA LO RESOLVIÓ MI ANTIGUO HEMATÓLOGO DOCTOR GRAU CON UN RESERVORIO. PERO AÚN ASÍ, NO PUEDO ESCAPAR DE UNOS CUANTOS PINCHAZOS DE VEZ EN CUANDO.
CON TODO ESO, LO QUE QUIERO DECIR ES QUE HE OBSERVADO QUE CUANDO TENGO UNA DE NUESTRAS CRISIS DE ESAS QUE SON PARA HACER UNA FIESTA; Y HE SIDO RECIBIDO POR ALGUIEN RUDO, DESAGRADABLE, NERVIOSO, GROSERO U EXPEDITIVO, LA CRISIS DEJO DE SER UNA FIESTA PARA CONVERTIRSE EN UNA ORGÍA.... LO QUE LÉASE PARA LOS PERVERTIDOS, HA EMPEORADO HASTA LOS LÍMITES DE LO SOSPECHABLE Y LOS HA REBASADO... Y ME HE ENCONTRADO MUCHÍSIMO PEOR QUE A MI LLEGADA. Y NINGÚN ANALGÉSICO HA TENIDO LA FUERZA DE QUITARME EL DOLOR. ¿CÓMO OS QUEDÁIS? ¿ CON LA MANDÍBULA SUELTA Y EL OJO CUADRADO VERDAD?
EN CAMBIO, CUANDO HE SIDO RECIBIDA POR UNA DE ESAS PERSONAS QUE TIENEN LA EMPATÍA TAN ARRAIGADA EN ELLAS POR SU VOCACIÓN, LA CRISIS SE ME HA IDO CON EL SOLO SONIDO DE SU VOZ MIENTRAS ME ACARICIADA EL PELO O EL BRAZO; DICIÉNDOME CON UNA VOZ MUY TRANQUILA Y MUY DULCE QUE NO PASABA NADA, QUE TODO IRÍA BIEN, QUE YO ERA MUY FUERTE, Y QUE LA MIRARA A ELLA Y QUE ME OLVIDARA DE TODO, QUE ESTÁBAMOS SOLAS LAS DOS Y QUE LA MIRARA Y QUE ESCUCHARA EL SONIDO DE SU VOZ... ETC, ETC..... ¡¡¡¡OS ASEGURO QUE SE ME FUE LA CRISIS ANTES DE QUE ME PINCHARAN PARA PONERME CUALQUIER ANALGÉSICO!!!!  HECHO COMPROBADO POR ESTA SALDONAUTA. PERO POR DESGRACIA, ESAS PERSONAS NO ABUNDAN EN NUESTROS HOSPITALES.
PUES LO MISMO OCURRE EN NUESTRO ENTORNO MÁS CERCANO: LA FAMILIA O NUESTRO/A CUIDADOR/RA. NO PODEMOS PROGRAMAR O SOSPECHAR SIQUIERA QUE VAMOS A TENER UNA CRISIS. SUELEN LLEGAR DE REPENTE, BIEN CAMUFLADAS, CON DIURNIDAD (¿?), NOCTURNIDAD Y ALEVOSÍA. Y CUANDO NOS QUEREMOS DAR CUENTA, YA ESTAMOS RETORCIÉNDONOS DE DOLOR, CADA VEZ MÁS Y MÁS NERVIOSOS. SI (LAS) O LA PERSONA QUE ESTÁ CERCA DE NOSOTROS SE ENFADA O SE PONE NERVIOSA O SU LENGUAJE CORPORAL NOS DICE CLARAMENTE QUE PREFERIRÍA MIL VECES ESTAR EN MEDIO DEL KILAUEA EN PLENA ERUPCIÓN QUE CERCA DE NOSOTROS, ESO, QUERIDÍSIMOS, SE NOTA. LO NOTAMOS. NO SOLO LO NOTAMOS, SINO QUE SE NOS CONTAGIA "ESE" ESTADO DE ÁNIMO Y NOS EMPEORA LA CRISIS, EL DOLOR, EL PANORAMA, EL HORIZONTE, EL FUTURO...... Y NOS DAMOS CUENTA DE QUE SOMOS UNAS ENORMES CARGAS NO SOLO PARA NUESTRO ENTORNO MÁS INMEDIATO SINO QUE TAMBIÉN PARA LA SOCIEDAD.... Y ALLÍ EMPIEZA EL TORBELLINO DE IDEAS NEGRAS Y NEGATIVAS; Y EL TORBELLINO SE TRANSFORMA EN UN AGUJERO NEGRO INFERNAL QUE, SIN DARNOS CUENTA NOSOTROS O NO QUERER DARNOS CUENTA, NOS ABSORBE POCO A POCO, DÍA A DÍA, HASTA QUE NOS ENGULLE POR COMPLETO. (ESTOY LUCHANDO CON TODO LO QUE TENGO PARA NO SER ENGULLIDA... PERO TAMBIÉN HAY QUE RECONOCER QUE MI PROBLEMA ES BASTANTE MÁS PELIAGUDO). ENFERMOS DE DRÉPANOCYTOSIS, LOS HAY MÁS FUERTES, MENOS FUERTES.... LOS HAY MÁS LISTOS O MENOS LISTOS. LO HAY QUE CONTROLAN MEJOR SU CUERPO Y LOS HAY QUE LO CONTROLAN PEOR. LOS HAY QUE GESTIONAN MEJOR SUS CRISIS Y LOS HAY QUE LO GESTIONAN PEOR. LOS HAY QUE TIENEN TAL CONTROL SOBRE SU CUERPO QUE RECONOCEN LOS SÍNTOMAS DE LA EVENTUAL LLEGADA DE UNA CRISIS Y LA CORTAN ANTES DE QUE LLEGUE Y LOS HAY QUE ENVIDIAN TANTO A LOS ÚLTIMOS RECIÉN CITADOS PORQUE SON TODO LO CONTRARIO.... PERO LO VUELVO A REPETIR. SE TRATA DE CUANTA EMPATÍA NOS RODEA Y DE LO QUE PERCIBIMOS DEL LENGUAJE CORPORAL DE LOS DEMÁS. PUEDES NO TENER NINGUNA GANA DE ESTAR CERCA DE ALGUIEN QUE GIME, LLORA Y GRITA DE PURO Y DESGARRADOR DOLOR; PERO TU EMPATÍA, TU CAPACIDAD DE PONERTE EN LOS ZAPATOS DE ESA PERSONA EL TIEMPO SUFICIENTE, HACE QUE LA ENTIENDAS, QUE TE PREGUNTES SI TÚ EN SU LUGAR TENDRÍAS TANTO AGUANTE, QUE TRATES DE IMAGINAR (AUNQUE NO PUEDAS) EL GRADO Y EL ALCANCE DE SU SUFRIMIENTO FÍSICO.... CON SOLO ESO, CAMBIAS DE COMPORTAMIENTO, AUNQUE NO TE DES CUENTA.
PERO SI CON ESA EMPATÍA, ESA CAPACIDAD, ESA PREGUNTA Y EL INTENTAR IMAGINAR; SI AÚN ASÍ SIGUES DE ASNO PARA ARRIBA Y DE BURRO HASTA LA INVOLUCIÓN. PUES TÚ, SALDONAUTA QUE TIENES LA MALA SUERTE DE TENER A ALGUIEN ASÍ CERCA TUYO, AMIGO MÍO, SOLO ME QUEDA DECIRTE: NO PIERDAS LA FE Y LEE EL PUNTO SEGUNDO. NO SIN ANTES RESUMIR ESE PRIMER PUNTO QUE ES LA EMPATÍA: SE NOS CONTAGIA EL HUMOR Y EL LENGUAJE CORPORAL DE NUESTRO PERSONAL SANITARIO. CUANTO PEOR ESTEMOS NOSOTROS, MÁS CALMADAS Y TRANQUILAS TIENEN QUE ESTAR LAS PERSONAS DE NUESTRO ENTORNO INMEDIATO Y NUESTRO PERSONAL SANITARIO.

EN SEGUNDO LUGAR ME GUSTARÍA HABLAROS DE ALGO RELACIONADO CON NUESTRA ENFERMEDAD MÁS DE LO QUE IMAGINARÉIS NUNCA, Y ESAS SON: LAS TÉCNICAS DE RESPIRACIÓN. ME EXPLICO: MIENTRAS ESTABA DESINTOXICÁNDOME DE LOS CALMANTES A LOS QUE MI ORGANISMO SE HABITUÓ POR CULPA DE MIS INTENSAS CRISIS VASO-OCLUSIVAS, MI PSYCHIATRA Y MI DOCTORA ME HABLARON DE LAS TÉCNICAS DE RESPIRACIÓN. QUE CUANDO NOTABA QUE ME VENÍA EL MONO, QUE LAS APLICARA. ME ENSEÑARON UN PAR O TRES BUENÍSIMAS QUE NO SERVIRÍA DE NADA EXPLICAR AQUÍ. PORQUE ESA CLASE DE COSAS SE TIENEN QUE VER PARA PODER HACERLO. PERO UNA VISITA EN GOOGLE SOBRE ELLAS O EN WIKIPEDIA SOBRE ELLAS OS DARÁ MUCHA MÁS INFORMACIÓN DE LA QUE JAMÁS PODRÍA DAROS ESTA AUTODIDACTA SALDONAUTA. ESTOY TOMANDO MI PROPIO CUERPO COMO COBAYA Y PROBANDO COSAS QUE INVESTIGO, CON EL FIN DE MEJORAR EL CONTROL DEL DOLOR POR RESPIRACIÓN Y DEMÁS TEMAS RELACIONADOS.
ASÍ QUE APRENDÍ LO SIGUIENTE: A RESPIRAR CUANDO NOTABA CUANDO ME VENÍA EL MONO. Y UN DÍA, ESTABA EN LOS BANCOS DE ENFRENTE DEL PESET CUANDO DE REPENTE ME VINO UNA CRISIS. FUE COMO SI ME HUBIERA DADO UNA CUCHILLADA CON UNA ESPADA; Y ESA CUCHILLADA ME RECORRIÓ CADA CÉLULA DE MI PEQUEÑO Y DEFECTUOSO CUERPO, DE ARRIBA HACIA ABAJO.... PARA TERMINAR TRANSFORMÁNDOSE EN DESCARGAS ELÉCTRICAS DE UN MILLÓN DE VOLTIOS QUE RECORRÍAN MI CUERPO UNA Y OTRA VEZ CADA SEGUNDO. EMPECÉ A PONERME NERVIOSA; PERO EN MIS NERVIOS, INCONSCIENTEMENTE HABÍA SEGUIDO CON MIS EJERCICIOS DE RESPIRACIÓN. ME TOMÓ MI TIEMPO; Y VARIAS VECES, CREÍ QUE ME DESMAYARÍA O MORIRÍA DE CRUENTO Y HORROROSO DOLOR; SIN EMBARGO SEGUÍ RESPIRANDO. CUANDO ME PUSE NERVIOSA, EMPECÉ A RESPIRAR RÁPIDO, JADEANDO, PERO MI CEREBRO QUE ESTABA A SU TAREA DE LOS EJERCICIOS DE RESPIRACIÓN, SIGUIÓ A LO SUYO. POCO A POCO, SE ME FUERON LOS NERVIOS. RESPIRÉ Y RESPIRÉ, CON LA MENTE EN BLANCO Y ESCUCHANDO EL RUIDO DE LOS COCHES, MOTOS Y AUTOBUSES, EL VIENTO ENTRE LAS HOJAS DE LOS ÁRBOLES DE ALLÍ, EL OLOR DE LAS FLORES, EL CALOR DEL SOL EN MI PIEL, EL RUIDO DE LOS INSECTOS DIURNOS.... PARA NO PENSAR EN NADA. POCO A POCO LAS VOCES DEL IR Y VENIR DEL GENTÍO DEL DEL PESET SE CONVIRTIÓ EN UN MURMULLO CADA VEZ MÁS Y MÁS LEJANO.... HASTA LLEGAR A OÍR SOLO EL MURMULLO DEL VIENTO ENTRE LAS HOJAS DE LOS ÁRBOLES Y SENTIR EL CALOR DEL SOL EN MI PIEL. OS LO JURO SALDONAUTAS (NO TENGO POR QUÉ MENTIROS, NO GANO NADA EN ELLO. NUNCA LO HE HECHO Y NO VOY A EMPEZAR AHORA. LA PRUEBA: SOLO LEED CUÁNTO ME HE ABIERTO MENTALMENTE FRENTE A VOSOTROS Y SABÉIS LA JOYA DE SER HUMANO QUE SOY); PUES OS LO JURO SALDONAUTAS POR LA SANTÍSIMA VIRGEN QUE MI CRISIS FUE DESAPARECIENDO... LENTO, MUY LENTO; PERO FUE DESAPARECIENDO. RESPIRANDO Y RESPIRANDO, NO SÉ SI ENTRÉ EN TRANCE, O FUE PORQUE EL SOL ME DIO DURO EN LA CABEZA O PORQUE ESTOY ASÍ DE LOCA, NO SÉ POR QUÉ FUE, PERO ME ENCONTRÉ COMO MEDIO FLOTANDO. MEDIO FLOTANDO PORQUE LAS DESCARGAS SE HABÍAN TRANSFORMADO EN UNA VIBRACIÓN (COMO UNO DE ESOS SILLONES RECLINABLES QUE LE DAS A UN BOTÓN, TIENES TODO TIPO DE VIBRACIÓN, MASAJE, ETC, ETC...). DECÍA QUE LAS DESCARGAS SE HABÍAN TRANSFORMADO EN UNA VIBRACIÓN TAN SUAVE QUE RECORDABA A ESOS MULLIDOS SILLONES QUE TE DAN LA SENSACIÓN DE ESTAR FLOTANDO. ¿LOS CONOCÉIS VERDAD... O POR LO MENOS HABRÉIS OÍDO HABLAR DE ELLOS? ¿SÍ, NO? EN FIN, NO ES LO IMPORTANTE.
LO IMPORTANTE FUE QUE ESE DÍA DESCUBRÍ QUE CON LAS TÉCNICAS DE RESPIRACIÓN, PUEDO CALMARME YO SOLITA UNA CRISIS, SIN NECESIDAD DE ANALGÉSICO NINGUNO... ¡¡¡¡¡YO SOLA, PUDE CALMARME UNA CRISIS!!!!! FUE TODO UN DESCUBRIMIENTO PARA MÍ, Y DADAS LAS CIRCUNSTANCIAS, ALGO MARAVILLOSO. Y LO MEJOR ES QUE LO DESCUBRÍ POR MÍ MISMA, POR MI MENTE.... QUE AQUELLA VEZ, CREO QUE NO SE DISTRAJO CON LA INFORMACIÓN DE DOLOR QUE RECIBÍA PORQUE HABÍA UNA PRIMERA ORDEN QUE ESTABA EN PLENA EJECUCIÓN. Y QUE LLEVABA RATO HACIÉNDOLO. NO SÉ, YO SIGO DIVAGANDO... Y ENTONCES CREO QUE ME PUSE NERVIOSA PORQUE LA CUCHILLADA DE DOLOR CASI ME CORTA LA RESPIRACIÓN... SE DESBARATÓ UN RATO, PERO POCO A POCO VOLVIÓ A AJUSTARSE, A SEGUIR EJECUTANDO LA PRIMERA ORDEN QUE ERA HACER LOS EJERCICIOS DE RESPIRACIÓN, Y TERMINÓ POR IMPONERSE PORQUE ERA LA QUE PRIMABA Y QUE LLEVABA MÁS TIEMPO EJECUTÁNDOSE. POR LO QUE ME HIZO CONCENTRARME MÁS EN LOS RUIDOS MÁS IMPERCEPTIBLES QUE EN EL RUIDOSO VOCEAR Y LA RUIDOSA CIRCULACIÓN. ME HIZO ESCUCHAR LO QUE NORMALMENTE PASAMOS POR ALTO O LO DAMOS POR HECHO. Y CREO QUE ME DORMÍ Y TODO.... VALE, NO PUDE MOVERME EN HORAS, PERO VALIÓ LA PENA. HOY EN DÍA, CONTROLO PERFECTAMENTE NUESTRAS CRISIS NORMALES Y NUESTROS DEMÁS MALESTARES CONSECUENCIAS DE LA ANEMIA FALCIFORME.
PERO HAY DOLORES... COMO EL DE UNOS HUESOS Y UNAS ARTICULACIONES MUERTAS (OSTEONECRÓSIS). ¡¡¡¡¡¡ALLÍ NO HAY RESPIRACIÓN QUE VALGA, NI CONTROL MENTAL, NI NADA DE NADA!!!!!!

EL TERCER PUNTO, PERO NO POR ELLO MENOS IMPORTANTE, ES EL LLEGAR A TENER TAL CONTROL MENTAL SOBRE NUESTRO CUERPO QUE PODAMOS AGUANTAR EL MÁS CRUENTO DE LOS DOLORES, HASTA EL DE UNOS HUESOS MUERTOS Y EL DE UNAS ARTICULACIONES MUERTAS. ÉSTE ES EL PUNTO MÁS COMPLICADO DE TODOS; Y SIN EMBARGO EL MEJOR DE TODOS SI LLEGAMOS A TAL CONTROL MENTAL. TAL CONTROL YA ES HARINA DE OTRO COSTAL.... UN COSTAL QUE NO ES EMPINADO... SIMPLEMENTE ES... VERTICAL!!!!!  ¿VERTICAL POR QUÉ? PUES PORQUE ESE ES EL PUNTO MÁS DÍFICIL DE ALCANZAR... SOBRETODO PARA GENTE COMO YO CUYA MENTE NO PARA NI DURMIENDO...... LO QUE, OS TENGO QUE RECONOCER, NO HAGO DESDE HACE AHORA UN AÑO Y CASI TRES MESES. ES DECIR, DESDE QUE ME ENCONTRÉ CARA A CARA CON LA MUERTE DE MIS HUESOS MÁS IMPORTANTES, NO HE DORMIDO: YA SEA POR PREOCUPACIÓN, DIFICULTADES DE DIVERSA ÍDOLE Y QUE NO VIENEN AL CASO; PERO SOBRETODO DOLOR. UN DOLOR TAN CRUENTO Y VÍVIDO QUE TE RECORRE CADA CÉLULA DE TU CUERPO CON UNA INTENSIDAD... EUH... CÓMO DIRÍA.... DESGARRADORA.... NO, SE QUEDA CORTO.... TERRORÍFICA, HORROROSA... DE ESAS INTENSIDADES QUE TE DEJAN SIN RESPIRACIÓN Y TE ROMPEN HASTA LA VOLUNTAD MÁS FÉRREA, Y TE GOLPEAN Y TE REDUCEN A PEDACITOS DE TI MISMA.... PUES DE ESAS INTENSIDADES..... ES QUE PARA MÍ, NO HAY PALABRA O "VOCABLO" EN EL DICCIONARIO PARA DEFINIR LA INTENSIDAD DEL DOLOR QUE LLEVO SOPORTANDO DESDE QUE TENGO USO DE RAZÓN; PERO ESTE QUE ME DURA YA UN AÑO Y TRES MESES..... NO SOLO NO ME DEJA DORMIR. YO SOPORTO MUY MUY MUY BIEN EL DOLOR, Y MUCHO MÁS DESPUÉS DE ESTAR RECIÉN REHABILITADA (QUE YA LLEVO ORGULLOSAMENTE CASI DOS AÑOS LIMPIA.). HE SOPORTADO EL DOLOR DESDE QUE NACÍ; PERO ÉSTE QUE DURA YA UN AÑO Y CASI TRES MESES... SIMPLEMENTE HA SOBREPASADO MI UMBRAL DEL DOLOR CON CRECES; Y HE APRENDIDO A LO LARGO DE LOS AÑOS A TENERLO ALTO, MUY, MUY, MUY ALTO. PERO MIS HUESOS MUERTOS, ESTÁN PUDIENDO CON MIS TÉCNICAS DE RESPIRACIÓN, MI MENTE Y HASTA MI VOLUNTAD. LAS TÉCNICAS DE RESPIRACIÓN LAS TENGO MUY BIEN APRENDIDAS, PERO LO QUE PASÓ CON LA CRISIS EN EL BANCO DEL HOSPITAL..... ENTENDÍ QUE ESAS TÉCNICAS FUNCIONAN SOLO CON NUESTRAS CRISIS NORMALES (QUE TAMPOCO SON MOCO DE PAVO, NO OS CREÁIS.). UNA VEZ QUE HAY ALGO QUE SE SALE DE LO COMÚN, PUES NOS ROMPE LOS ESQUEMAS TOTALMENTE. A MÍ, LO DE MIS CADERAS Y CABEZAS FEMORALES MUERTAS ME DIO DURO, FUE COMO SI ME DISPARARAN UNA DE ESAS BALAS QUE EXPLOTAN DENTRO DEL CUERPO PARA CAUSAR EL MAYOR DAÑO POSIBLE; Y ENCIMA A QUEMARROPA. ¿SABÉIS DE QUÉ OS HABLO NO? PUES FUE COMO RECIBIR UNA DE ESAS JOYAS DE BALA EN PLENA CABEZA, CORAZÓN Y MENTE.
Y A LO MEJOR ME TACHÁIS DE QUEJICA..... A LO MEJOR LO SOY, QUIÉN SABE.... NUNCA ME HE HECHO LA FUERTE FRENTE A VOSOTROS, NUNCA OS HE MENTIDO. MI ÚNICO FIN ES AYUDAR A LA COMUNIDAD DE ENFERMOS DE DRÉPANOCYTOSIS CON LAS EXPERIENCIAS Y LAS FATIGAS Y LOS PROBLEMAS DE UNA QUE SUFRE DE DRÉPANOCYTOSIS, QUE HA NACIDO ASÍ; O SEA QUE LOS CONOCE BIEN, SABE LO QUE ELLOS SABEN: LO QUE ES EL SUFRIMIENTO, EL CRUEL Y POTENTE DOLOR QUE NOS ATRAVIESA UNA Y OTRA VEZ CUANDO MENOS LO ESPERAMOS, EL ENFRENTARSE A INCOMPRENSIONES Y MARGINALIZACIONES, LA FALTA DE EMPATÍA POR PARTE DEL PERSONAL CUIDADOR Y SANITARIO. Y DESGRACIADAMENTE PARA UNOS MUCHÍSIMOS, LA FALTA DE ACCESO A MEDICINAS, REVISIONES, MÉDICOS COMPETENTES O CUALQUIER OTRA COSA QUE LES PERJUDIQUE SERIAMENTE SU YA PRECARIA SALUD... SOLO PORQUE NO SE LO PUEDEN PERMITIR.
HOY EN DÍA, EN PLENO SIGLO XXI, NADIE MÁS DEBERÍA MORIR POR CULPA DE LA DRÉPANOCYTOSIS O POR UNAS FATALES CONSECUENCIAS DEBIDO A UNA ENFERMEDAD QUE ES SIMPLE DE DE TRATAR, AUNQUE NO TENGA CURA. SE PUEDE PREVENIR LAS CRISIS. Y CUANDO HAY CRISIS, EL TENER ACCESO A ANALGÉSICOS, HIDRATACIÓN, Y SI HICIERA FALTA, TRANSFUSIÓN SANGUÍNEA; LO MÁS PRONTO POSIBLE, HARÍA QUE LAS CRISIS SE CONTROLARAN MUCHO ANTES Y SE NEUTRALIZARAN, ACORTANDO CONSIDERABLEMENTE LA ESTANCIA HOSPITALARIA... O SEA, EL ESTAR INGRESADO. PORQUE OS TENGO QUE DECIR (Y NO LO IGNORÁIS EN ABSOLUTO) QUE LOS HOSPITALES DEPRIMEN Y NOS PONEN PEOR; O SEA QUE CUANTO MENOS ESTAMOS INGRESADOS, MEJOR PARA NOSOTROS.

¿TODA LA DIARREA VERBAL ANTERIOR PARA QUÉ FUE? PUES PARA ENTRAR EN EL MEOLLO DE LA CUESTIÓN. YO TENGO UN PASO ADELANTADO POR EL SIMPLE HECHO DE DOMINAR LAS TÉCNICAS DE RESPIRACIÓN; PERO ESO NI ES LA PUNTA DEL ICEBERG, SOLO ES UN MINÚSCULO CUBITO EN LA PUNTA DEL ICEBERG. LO VERDADERAMENTE CHUNGO ES: LLEGAR A CONTROLAR MENTALMENTE NUESTRO CUERPO. SI TU CABEZA CONTROLA POR COMPLETO TU CUERPO (NO AL REVÉS), PUEDES HACER LO QUE QUIERAS CON TU CUERPO, TENGAS LA ENFERMEDAD QUE TENGAS. NOSOTROS LOS QUE SUFRIMOS DE ANEMIA FALCIFORME, SOLEMOS PONERNOS NERVIOSOS E HIPERVENTILAR CUANDO NOS LLEGA UNA CRISIS. Y ESTÁ MÁS QUE DEMOSTRADO POR MI PROPIA EXPERIENCIA QUE CUANTO MÁS NERVIOSOS, MÁS DOLOR TENEMOS Y PEOR ES LA CRISIS. EL DOLOR ES TAL QUE A LOS QUE ME LEAN, DIRÁN SEGURAMENTE: "¡JA! COMO SI FUERA TAN FÁCIL!!!"
LO SÉ, NO ES NI FÁCIL NI EVIDENTE. LO SÉ POR EXPERIENCIA PROPIA, PORQUE SOY DE LAS QUE SE PONEN NERVIOSAS CUANDO EMPIEZA EL DOLOR. PERO ENSEGUIDA MI MENTE PASA A MODO RESPIRAR.... ES YA AUTOMÁTICO.
PERO ENTRE QUE LLEVO UN AÑO Y CASI TRES MESES SIN DORMIR OCHO HORAS SEGUIDAS, QUE TENGO UN DOLOR QUE NI LOS CONDENADOS EN EL INFRAMUNDO, QUE ME ESTOY VOLVIENDO COMPLETAMENTE LOCA PORQUE HACE TIEMPO QUE "ESE" DOLOR DE HUESOS MUERTOS ME HA ROTO EN MIL PEDAZOS; NO SOLO FÍSICA, SINO PSÍQUICA Y MORALMENTE, ESTOY QUE NO ME ENCUENTRO. EL DOLOR ES TAL QUE ME DA ESCALOFRÍOS, DOLORES VIOLENTOS DE CABEZA, DOLORES DE ARTICULACIONES, GRIPE, TOS, OJOS LLOROSOS.... BUENO, ESO NO HACE FALTA MENCIONARLO, PORQUE YO CREO QUE NO VOLVERÉ A LLORAR LO QUE LLEVO LLORANDO DESDE HACE CASI DOS AÑOS.... CREO QUE UN DÍA DE ESOS, SE ME ACABARÁN LAS LÁGRIMAS. NO SERÁ QUE CONTROLO TANTO MI CUERPO QUE EL DOLOR DE NUESTRAS CRISIS YA NO ME AFECTE PARA NADA, NO; SERÁ QUE HABRÉ ACABADO TODAS LAS LÁGRIMAS DE MI CUERPO, Y POR MUCHO QUE QUISIERA LLORAR, NO PODRÍA...


LO QUE OS QUIERO DECIR, QUERIDOS SALDONAUTAS, ES QUE NO SÉ SI ALGUNA VEZ LLEGARÉ A TENER TAL CONTROL MENTAL. A LO MEJOR VOSOTROS LO TENÉIS MÁS FÁCIL; PERO DEBIDO A MI DEPRESIÓN ENDÓGENA (NO PRODUZCO LA HORMONA DE LA FELICIDAD, LA FAMOSA SEROTONINA), LO TENGO MÁS CRUDO QUE VOSOTROS, PORQUE ESO SON TODO MALAS NOTICIAS. ENTRE QUE SOY UNA MIEDICA, LE TENGO PAVOR AL DOLOR Y TENDENCIA A LA DEPRESIÓN, LO SABÉIS DE SOBRA, PUES PARA MÍ, LLEGAR A TENER TAN SOLO UNA PIZCA DE ESE TAN DESEADO (POR MÍ) CONTROL MENTAL, Y POR CONSIGUIENTE SOBRE EL CUERPO, ANDA QUE NO ME FALTA..... PORQUE CON SOLO RECORDAR LO QUE SENTIMOS CON UNA SIMPLE CRISIS, YA ENTRO EN PÁNICO. ASÍ QUE ESTOY ESTUDIANDO Y LEYENDO LO DEL CONTROL MENTAL, Y SOBRE EL SUGESTIONAR NUESTRA MENTE DE MANERA QUE ME (NOS) SEA BENEFICIOSA. BENEFICIOSA EN MI ENFERMEDAD Y EN LA MEJORA DE MI VIDA Y POR CONSIGUIENTE, MI ENTORNO.

TENGO QUE DEJAROS, QUERIDOS, PORQUE SOBRE EL TERCER PUNTO, ESTOY AÚN EN PAÑALES.... Y CREO QUE SI NO TENGO FUERZA SUFICIENTE, NO SÉ CÓMO PODRÉ MEJORAR FÍSICA O MENTALMENTE; Y SEGUIR CON LA LABOR QUE ME PROPUSE DE AYUDARNOS EN TODO LO QUE PUEDA.... CON TODA LA INFORMACIÓN QUE OS PUEDA PROPORCIONAR O TODOS LOS TRUCOS MUY ÚTILES CUANDO NO SE TIENE MEDIOS PARA PAGARSE MEDICINAS O ATENCIÓN SANITARIA ADECUADAS. ASÍ QUE SEGUIRÉ EN PAÑALES, LEYENDO Y ESTUDIANDO SOBRE EL TEMA, E INTENTARÉ PONERLO EN PRÁCTICA... PERO YA OS ADVIERTO, TARDARÉ UN MONTÓN, MAS NADA MÁS TENER LOS PRIMEROS "POSITIVOS Y BENEFICIOSOS" RESULTADOS, SERÉIS LOS PRIMEROS EN SABERLO, OS LO PROMETO.
MIENTRAS TANTO, YA OS TENDRÉ A CORRIENTE DE CUÁNDO LOS CIRUJANOS SE APIADEN DE MÍ PRONTO Y ME OPEREN LO MÁS PRONTO POSIBLE. SI ES ASÍ GRACIAS A DIOS. SI NO ES ASÍ, DIOS MÍO, POR FAVOR, TE RUEGO QUE ME DES PACIENCIA Y VOLUNTAD PARA SOPORTAR ESA DURA PRUEBA, QUE SOLO TÚ SABES POR QUÉ ME LA HAS IMPUESTO. ESPERANDO EN TI, SÉ QUE NO ME DESAMPARARÁS. NUNCA LO HAS HECHO, Y SI VIVO ES SOLO PORQUE TÚ ASÍ LO QUIERES. CUANDO TU LO DESEES, COMO TU LO DESEES, YO SOY TU PECADORA Y DEFECTUOSA SIRVIENTA, QUE ME SEA HECHA TODO SEGÚN TU SAGRADA VOLUNTAD. SOY TUYA, HAZ DE MÍ LO QUE QUIERAS.
Y VOSOTROS MIS SALDONAUTAS ADORABLES, OS LO TENGO QUE DECIR: NO DEJÉIS DE CUIDAROS MUY MUCHO, AUNQUE SÉ QUE MUCHÍSIMOS DE VOSOTROS NO TENÉIS LA SUERTE QUE TENGO (EN LO QUE SE REFIERE A ASISTENCIA SANITARIA Y MEDICINAS), CUIDAROS MUCHO Y QUE DIOS OS BENDIGA.
OS AMA, MARLO.


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